滨州日报/滨州网讯（记者葛肇敏通讯员梁健报道）12月7日，2名罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿家长为滨州市医保局送来两面锦旗。现场，患者家长连声表示感谢：“感谢医保局救了我们孩子的命！我们的家庭也能正常生活下去了。”
　　据悉，脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种危及全身多器官、可致残致死的罕见神经系统疾病，在存活新生儿中的发病率仅1/10000，I型SMA患儿如不进行有效药物治疗，80%以上将在一岁内死亡。对于该病，2020年的年治疗费用达到50多万元，这对一个普通家庭来说根本无力承担。
　　为减轻重症患者家庭负担，我市今年将“推出与基本医疗保险相衔接的补充型商业医疗保险”列入市政府工作报告“12156”民生实事。市医保局在对相关数据进行详细测算后，引导9家商业保险公司联手推出“滨州医惠保”，将脊髓性肌萎缩症（SMA）纳入商业医疗保险保障范围，同时积极向上级汇报沟通。
　　国家医保局在经过药品目录准入谈判后，将治疗SMA的药物诺西那生钠注射液的价格砍到了33000元/瓶，并自2022年开始将其纳入医保报销目录。按全年4瓶用药量计算，经过医保、滨州医惠保报销之后，每个脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿家庭全年负担将由50余万元降到5万元以下，能够切实减轻家庭负担。